Dokumentation HIV- und Aids-Epidemie bei Hämophiliepatienten in der Schweiz

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Im Projekt wird der Verlauf der HIV-Epidemie bei durch Gerinnungspräparate infizierten Hämophilen beobachtet und Hilfsangebote erarbeitet: Primärprävention durch sichere, vireninaktivierte Gerinnungspräparate; umfassende medizinische und psychosoziale Betreuung der Betroffenen; Finanzhilfe; Information über die Krankheit und präventives Verhalten im individuellen Gespräch und über das Bulletin der Schweizerischen Hämophiliegesellschaft und an Informationsveranstaltungen. Eine Dokumentation von relevanten wissenschaftlichen Publikationen, Verhandlungsberichten und Informationsmaterial für Hämophile aus den Jahren 1982-86 wurde zusammengestellt zur Abklärung der juristischen Belange der HIV-Infektion durch Gerinnungspräparate und für die Öffentlichkeitsarbeit. Ziel der Studie und Art der Durchführung: - Verlaufsbeobachtung der HIV-Epidemie bei durch Gerinnungspräparate infizierten Hämophilen und Erarbeitung von Hilfsangeboten. - Beobachtung der Epidemie mittels Umfragen bei den Leitern der 14 grösseren und kleineren Hämophilie-Behandlungszentren der Schweiz; - Ermittlung der Bedürfnisse. Aspekte der Prävention: a) Primärprävention durch Behandlung mit vireninaktivierten Gerinnungspräparaten (Mitsprache bei der Entwicklung und der Verfassung von Protokollen für die klinische Prüfung, Durchführung der klinischen Prüfung, Beratung der Zulassungsbehörden). b) Sekundärprävention durch Information der Betroffenen, individuell im Beratungsgespräch mit dem Arzt im Behandlungszentrum und durch Artikel im Bulletin und Informationsveranstaltungen der Schweizerischen Hämophiliegesellschaft (SHG). Therapeutische Aspekte der Krankheit: - Spezifische Problematik der Kombination HIV-Infektion/Hämophilie: Evaluation und Diskussion von Erfahrungen an den Sitzungen der ärztlichen Kommission SHG; Organisation der vorzugsweise zentralisierten Behandlung. - Psychosoziale Aspekte: Finanzhilfe: Verhandlung mit den Geldgebern (Bund, Hersteller der Gerinnungspräparate), Bearbeitung der Reglemente, Organisation der Auszahlung, Beratung der Betroffenen. Juristische Aspekte im Zusammenhang mit der HIV-Kontamination der Gerinnungspräparate in den Jahren 1982-86: - Sichten und Bereitstellen von wissenschaftlichen Dokumenten, Verhandlungsprotokollen, Informationsschriften für die Betroffenen, zum Zweck der Wahrheitsfindung. - Sichten und Zusammenstellen der Fachliteratur. Verbreiten von relevanten Artikeln und Kongressbeiträgen unter den Mitgliedern der ärztlichen Kommission SHG. - Öffentlichkeitsarbeit

Die Resultate aus der Beobachtung der Epidemie werden jährlich zusammengestellt, diejenigen von 1992 sind bis Mitte Januar 1993 zu erwarten. Die Bedürfnisse konzentrieren sich bei den meisten Betroffenen auf eine individuelle, zeitweise sehr intensive ärztliche Begleitung, die auch die psychosozialen Aspekte abdecken muss. Der Versuch, Gesprächsgruppen anzubieten, ist bisher wegen mangelnden Interessens gescheitert (Angst vor Exposition, "nicht nötig haben" usw.). Im Unterschied zu anderen Betroffenen-Gruppen lebt der Hämophile meistens in einer sozial intakten Umgebung und kann auf grund seiner Erfahrungen mit der Grundkrankheit vielleicht eher besser mit Schicksalsschlägen umgehen. - Primärprävention: Seit 1986 keine neuen Fälle von HIV-Serokonversionen und Hepatitiden mehr beobachtet. Auf allfällige Langzeitnebenwirkungen der neuen Präparations- und Vireninaktivierungstechniken muss geachtet werden. Vorbereitungen zur Einführung von gentechnologisch hergestellten Gerinnungspräparaten sind im Gang. - Sekundärprävention: Persönliche Information im ärztlichen Gespräch und Vermittlung des Informationsmaterials von BAG/Aids-Hilfe ist erfolgt. Mit der Umfrage wurden bisher zwei Fälle von HIV-Übertragung auf die Sexualpartnerin bekannt. - Therapeutische Aspekte wurden an den Sitzungen der ärztlichen Kommission SHG unter Beizug von Spezialisten diskutiert. - Eine Finanzhilfe wurde erreicht und wird zur Zeit ausgerichtet durch den Bund (Fr. 50'000.-) und durch die Präparatehersteller Zentrallalbor Blutspendedienst SRK und Immuno (Fr. 25'000.-). Wiederaufgenommene Verhandlungen mit den Herstellern sollen die Reglemente verbessern (Abschaffung der Forderung eines unterschriftlichen Verzichts auf weitere Leistungen). - Ein Communiqué der ärztlichen Kommission SHG wird auf anfangs '93 vorbereitet. Es soll Stellung nehmen zu erfolgten, auf einer oberflächlichen Betrachtungsweise basierenden Schuldzuweisungen. Schlussfolgerungen: Das vorliegende Projekt beinhaltet eher praktische Arbeit auf dem Gebiet der Prävention und der Hilfestellung für HIV-infizierte Hämophile.