Über die Verbreitung des Down-Syndroms (auch als Trisomie 21 bezeichnet) in der Schweiz, die Lage der davon betroffenen Personen und deren Familien sowie den ihnen zur Verfügung stehenden Hilfsangeboten ist wenig bekannt; offizielle Statistiken dazu sind nicht vorhanden. Dieser Tatbestand hat die Elternvereinigung EDSA Schweiz (EDSA: European Down Syndrome Association) und die Leiterin des hier gemeldeten Projekts (sie amtet auch als wissenschaftliche Beraterin der EDSA) dazu bewogen, Untersuchungen zur Lage von Menschen mit Down-Synrom in der Deutschschweiz durchzuführen.
Die Zielsetzungen des Projektes sind heilpädagogisch ausgerichtet und umfassen verschiedene Fragestellungen. In einem ersten Untersuchungsteil ging es darum, Informationen über die Situation von Menschen mit Down-Syndrom zu gewinnen: über ihre Anzahl, ihr Alter, ihre Lebensumstände sowie die pädagogischen Angebote, die zur Verfügung gestellt werden. In verschiedenen Arbeiten (Lizentiatsarbeit, Diplomarbeiten) wurden Familien und Institutionen darüber befragt und es wurden mittlerweile über 1000 Personen mit Down-Syndrom in der Schweiz erfasst. Die unveröffentlichten Arbeiten von 1996 (Lizentiatsarbeit, entstanden am Institut für Sonderpädagogik der Universität Zürich), 1997, 1998 und 1999 (Diplomarbeiten am Heilpädagogischen Institut der Unviersität Freiburg) geben eine erste Beschreibung der Situation. Interessant wird es sein, in weiteren, späteren Arbeiten Veränderungen der Situation zu untersuchen. Die Fragestellungen des Projektes zielen indes nicht nur auf eine quantitative Beschreibungen, sondern auch auf ein vertiefteres Eingehen auf die Situation von Menschen mit Down-Syndrom und deren Familien. Es interessieren beispielsweise realisierte Möglichkeiten der Integration (siehe hierzu die Arbeit von Karin Hostettler, 2000) und es interessiert die Stellung eines Kindes mit Down-Syndrom in seiner Familie im Zusammenhang mit elterlichen Einstellungen (siehe hierzu die Arbeit von Andrea Beer und Dorothea Kräuchi 2001). Weitere Untersuchungen sind im Gange oder werden folgen.
