Etwa die Hälfte aller rund 100'000 Demenzkranken in der Schweiz wird zu Hause betreut. Über die Situation und die Bedürfnisse der betreuenden Angehörigen und deren demenzkranken Familienmitglieder ist bislang wenig bekannt. Das innovative Forschungsprojekt ‚Runder Tisch Science et Cité zum Thema Demenz' hat eine Studie zur Lebensqualität bei der häuslichen Betreuung lanciert, diese ausgewertet und anschliessend Empfehlungen zuhanden aller beteiligten Personen, Institutionen, Behörden sowie der Gesellschaft erarbeitet.
Der Runde Tisch Science et Cité zum Thema Demenz setzte sich zusammen aus Angehörigen von Demenzkranken, Fachleuten aus Pflege und Betreuung und Vertreterinnen und Vertretern der Altersforschung. Die Mitglieder des Runden Tisches haben im Verlaufe der Jahre 2006 bis 2009 gemeinsam eine wissenschaftliche Studie konzipiert, begleitet und interpretiert. Das Kernstück der Studie bilden 67 mehrstündige Interviews mit Angehörigen aus dem Kanton Zürich, die ihre Partner, Partnerinnen oder Eltern zu Hause betreuen. Wo möglich und gewünscht, wurden mit den betreuten Personen ebenfalls kurze Interviews geführt.
Die Interviews offenbarten eine grosse Vielfalt an unterschiedlichen Betreuungssituationen, Belastungen, Bedürfnissen und Anliegen. Gleichzeitig identifizierte der Runde Tisch in dieser Vielfalt aber auch Tendenzen, die für viele der befragten Familien Gültigkeit haben. Als zentrales Ergebnis erachtet der Runde Tisch etwa den Befund, dass die Lebensqualität von Betreuenden und Betreuten im Verlaufe der Erkrankung nicht zwangsläufig abnehmen muss: In allen Krankheitsstadien fanden sich Familien, die sich eine gute Lebensqualität attestierten. Dahinter steht eine enorme Anpassungsleistung, mit der Krankheit umgehen und leben zu lernen. Trotzdem bräuchten viele Angehörige mehr Zeit für sich selbst und eigene Interessen, um ihre Lebensqualität zu erhalten und einer Erschöpfung vorzubeugen.
Lebensqualität ist gemäss der Erkenntnisse des Runden Tischs nicht generell an eine bestimmte Betreuungskonstellation geknüpft - etwa ob Entlastungsangebote genutzt werden oder nicht - sondern ist dann gegeben, wenn betroffene Familien ein Arrangement finden, das ihren individuellen Bedürfnisse entspricht.
Auf der Basis dieser und weiterer Erkenntnisse hat der Runde Tisch eine Broschüre mit rund 50 Empfehlungen verfasst. Diese Broschüre ist in elektronischer Form auf der Homepage des Zentrums für Gerontologie verfügbar und kann auch in gedruckter Form kostenlos beim Zentrum für Gerontologie bezogen werden (Stichwort ‚Broschüre Runder Tisch').
Das Projekt wurde getragen von der Schweizerischen Alzheimervereinigung Zürich, der Stiftung Science et Cité und dem Zentrum für Gerontologie der Universität Zürich.
Wir danken der G+B Schwyzer-Stiftung für ihre grosszügige finanzielle Unterstützung.
