Thema und Ziel der Studie: Demenz ist nach der seltenen Tetraplegie das Leiden, das weltweit als der am stärksten behindernde Zustand beschrieben wird (T.B. Üstüm, Lancet 354, 111 - 115, 1999). Sie wird von der Bevölkerung als schlimmer empfunden als akute Psychose, Paraplegie, Erblindung oder schwere Depression). Ausserdem kommt Demenz sehr häufig vor, befällt sie doch 8% der Betagten; zur Zeit sind ca. 75.000 Einwohner der Schweiz dement; in den kommenden Jahren wird der Anteil Demenzkranker an der Bevölkerung markant ansteigen. Dies hat schwerwiegende finanzielle Folgen, denn die Betreuung Demenzkranker ist sehr aufwendig, sie macht 6% der Gesamtgesundheitskosten aus, 0.6% des Bruttosozialprodukts (0.2% für medizinische Kosten und 0.4% für die institutionelle Langzeitpflege). Massnahmen, die den Anteil der finanziellen, aber auch emotionellen Kosten, der durch die institutionalisierte Langzeitpflege und das Leiden der betreuenden Angehörigen verursacht wird, vermindern können, sind deshalb gesellschaftspolitisch äusserst wichtig.
Kontrollierte Studien in Australien und New York haben gezeigt, dass die Schulung und Beratung von Angehörigen Demenzkranker die Heimplazierungsrate markant reduzieren kann, nämlich um den Faktor 1.25 bei schwerer-, um 2.5 bei mittelschwerer- und um 5 bei leichter Demenz, respektive dass die Heimplatzierung um durchschnittlich 15 Monate hinausgeschoben werden kann, ohne zusätzliche subjektive Belastung der betreuenden Angehörigen (M. Mittelmann, JAMA 27; 1725 - 31, 1996), während die modernen Cholinesterasehemmer die kognitive Verschlechterung lediglich um 6 - 9 Monate verzögern (Wettstein A., 1999: Fortschritte der Medizin 117, 11-18).
Die Memoryklinik Entlisberg führt seit 5 Jahren regelmässig Angehörigenschulungsprogramme durch mit assoziierten soziokulturellen Angeboten für jährlich 18 - 20 Angehörige zusammen mit den Demenzkranken (meist Ehepartner oder Ehepartnerinnen) und ca. 30 Kinder und Enkel von Demenzpatienten. Diese Schulung wird von den Teilnehmern als sehr hilfreich empfunden. Durch das Erlernte wird die Betreuung einfacher und vor allem als weniger belastend empfunden, und die Verarbeitung der schwierigen Pflegeaufgabe fällt leichter durch die Beziehungen, die in der Schulungsgruppe entstehen und durch das Vertrauen zum Schulungsteam, das auch später punktuell zur Beratung beigezogen werden kann (wie in New York). Die Kosten für die Schulung werden jedoch von den Krankenkassen nicht übernommen, obschon die Anleitung von informellen Betreuern eine Pflichtleistungen gemäss KVG ist. Die Kassenvertreter machen geltend, die positive Wirkung der Memoryklinik und ihrem Schulungsangebot beruhe auf der Vermittlung von teuren, die Kassen belastenden Entlastungsangeboten (Tagesheime, Spitexeinsatz, temporäre Heimplatzierungen). Ausserdem erfolgte die Schulung der Hauptbetreuenden bisher während eines Hotelaufenthaltes im Tessin. Die Studie soll zur Klärung der Frage beitragen, ob auch im sozio-kulturellen Umfeld der Schweiz im Jahr 2000 die Angehörigenschulung für alle Bevölkerungsschichten subjektive Erleichterung und gesundheitsökonomisch relevante Kostenersparnisse bringt.
Ziel der vorliegenden Studie ist es zu zeigen, dass die Angehörigenschulung in allen Bevölkerungsschichten möglich ist, auch im Schweizer Kulturkreis wirksam Heimplatzierungen verzögert, Gesundheitskosten spart sowie das Wohlbefinden der Demenzkranken und die Lebensqualität und Gesundheit der betreuenden Angehörigen verbessert.
Da das Studienteam eng mit den regulären kommunalen, kantonalen und privaten Institutionen zur Betreuung von Demenzkranken zusammenarbeitet, darf erwartet werden, dass positive Resultate der Studie später in der ganzen Schweiz Anwendung finden. Da die Demenz ca. 6 % der Gesundheitskosten der Schweiz (inkl. Langzeitpflege) verursacht, ist die sozioökonomische Bedeutung der Studienresultate sehr gross.
