Hintergrund der Studie:
Aufgrund der demographischen Entwicklung nimmt die Zahl der von Menschen mit Demenz weltweit zu. In der Schweiz war Demenz im Jahre 2009 die dritthäufigste
Todesursache mit fast einer Verdopplung der Fälle in den vergangenen zehn Jahren. Mit Ausnahme einer Untersuchung ist jedoch wenig über die letzte Lebensphase der Betroffenen in der Schweiz bekannt. Aus ausländischen Untersuchungen geht hervor, dass die Mehrzahl der Betroffenen in stationären Pflegeeinrichtungen verstirbt und, dass dabei die letzte Lebensphase oft mit einem hohen Mass an psychiatrischen Symptomen und mit einer reduzierter Lebensqualität einhergeht. Weitere Studien zeigen auch, dass die terminale Phase bei Personen mit fortgeschrittener Demenz in Pflegeinstitutionen häufig nicht als solche erkannt wird und die Betroffenen keine optimale palliative Behandlung erhalten. Dass es Personen mit Demenz aufgrund kognitiver Einschränkungen am Lebensende meist nicht mehr möglich ist ihre Wünsche und Anliegen zu kommunizieren, stellt für die Pflege eine besondere Herausforderung dar. Die ZULIDAD-Studie widmet sich dieser Thematik und
untersucht die Zusammenhänge zwischen Lebensqualität, Sterbequalität und Pflegequalität aus Sicht der Angehörigen und Pflegenden mittels eines prospektiven Studiendesigns. Ziel der ZULIDAD-Studie ist es, das Verständnis für die Situation von PflegeheimbewohnerInnen, die an fortgeschrittener Demenz sterben, zu verbessern und mehr über die Determinanten von hoher und niedriger Lebensbzw. Sterbequalität zu erfahren.
Fragestellungen:
1) Beschreibung des Gesundheitszustandes von BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären Pflegeinstitutionen.
2) Beschreibung der Pflege bei BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in stationären
Pflegeinstitutionen.
3) Beschreibung der Pflegeergebnisse bei BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in
stationären Pflegeinstitutionen.
4) Beschreibung der Lebensqualität von BewohnerInnen mit fortgeschrittener Demenz in
stationären Pflegeinstitutionen.
Studiendesign:
Im Rahmen der ZULIDAD-Studie werden 200 Bewohner/innen aus vier Pflegezentren des Kantons Zürich während drei Jahren bzw. bis zu ihrem Tod begleitet (Zeitraum: Dezember 2013 bis März 2017). Das prospektive Studiendesign beinhaltet die Befragung von
Angehörigen und Bezugspflegenden mittels Fragebogen alle drei Monate, während der letzten Lebensphase, sowie einmalig nach dem Tod des/der Bewohners/in. Die so erhobenen Daten werden mit den routinemässig durchgeführten RAI-MDS-Erhebungen komplementiert, welche verschiedene Gesundheitsaspekte erfassen. Zusätzlich wird eine allgemeine RAI-MDS Daten Analyse von rund 30,000 Bewohnern durchgeführt.
Ein Runder Tisch, bestehenden aus Angehörigen, Experten aus der Praxis sowie Wissenschaftlern, unterstützt die ZULIDAD Studie in strategischen und wissenschaftlichen Fragen während der ganzen Studiendauer.
Statistisches Auswertungskonzept: Zur Datenauswertung werden statistische Standardverfahren sowie fortgeschrittene statistische Analysemethoden zur Untersuchung von Verlaufsdaten angewendet. Analysiert wird in erster Linie der Verlauf von Lebensqualität und Pflegequalität in Abhängigkeit von verschiedenen körperlichen, psychischen und sozialen Parametern.
